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愛滿人間，冰封解(jie)凍(dong)
派特生物關愛漸凍人公益項目山西站活動結束
5月20日至5月23日派(pai)特生物集(ji)團攜手蒲公英漸凍人罕見病關(guan)(guan)愛中(zhong)心，聯合河北以嶺醫院等組織和志愿者，共同(tong)啟動派(pai)特生物第三期關(guan)(guan)愛漸凍人公益項目——暨“走訪病友(you)千里行(xing)-山西站活動”，派(pai)特生物黨(dang)支部(bu)黨(dang)務負責人胡(hu)楊同(tong)志參與線下(xia)走訪活動。
本次派特(te)生物(wu)第三期關愛漸(jian)凍(dong)(dong)人公益活動歷(li)時(shi)4天(tian)，共走訪山西省6個城市10位罹患漸(jian)凍(dong)(dong)癥的朋友(you)，為他們(men)進行義診(zhen)、帶(dai)去(qu)捐助物(wu)資。同時(shi)根據每位朋友(you)的情況給予(yu)幫助，對他們(men)和(he)(he)護理(li)家屬(shu)們(men)就醫不(bu)便、設(she)備問題、病(bing)情盲區、護理(li)誤(wu)區、家屬(shu)心理(li)輔導(dao)等(deng)疑(yi)問和(he)(he)難題，進行答疑(yi)解惑，讓更多的深受漸(jian)凍(dong)(dong)癥和(he)(he)經濟困擾的家庭得到更好(hao)的照(zhao)顧。
本次派特生物第三期關愛漸凍人公益項目，選擇在中華文明的發源地之一山西啟動，主要源于2019年的一個約定。
當時，由蒲公(gong)(gong)英漸凍(dong)(dong)人罕(han)見病(bing)(bing)關(guan)愛(ai)中(zhong)心(xin)發(fa)起的公(gong)(gong)益活動(dong)雖已舉行了眾多的活動(dong)，取(qu)得了很大的成績，但受(shou)限于人力、財力、物(wu)(wu)力等(deng)方面的制(zhi)約，相(xiang)關(guan)活動(dong)還未惠及山西(xi)——這一與派(pai)特(te)生(sheng)物(wu)(wu)頗具(ju)淵源的地區，派(pai)特(te)生(sheng)物(wu)(wu)創始人的故鄉。經過(guo)派(pai)特(te)生(sheng)物(wu)(wu)集團和蒲公(gong)(gong)英漸凍(dong)(dong)人罕(han)見病(bing)(bing)關(guan)愛(ai)中(zhong)心(xin)的共同努(nu)力，終于在2019年(nian)，成功將山西(xi)提前納入(ru)了公(gong)(gong)益項目中(zhong)，成為(wei)派(pai)特(te)生(sheng)物(wu)(wu)關(guan)愛(ai)漸凍(dong)(dong)人公(gong)(gong)益項目的覆蓋省份之一，讓(rang)愛(ai)心(xin)的薪火可(ke)以傳(chuan)入(ru)每個飽受(shou)冰冷(leng)困擾的家庭(ting)。
2023年(nian)，疫情(qing)的(de)(de)陰(yin)霾終(zhong)于散去(qu)。隨著(zhu)全國(guo)的(de)(de)解封，籠(long)罩著(zhu)派(pai)特(te)生物關(guan)愛漸凍人(ren)公益項目的(de)(de)寒冰也相(xiang)繼消融。5月(yue)20日(ri)(ri)，派(pai)特(te)生物集團(tuan)和蒲公英(ying)組織終(zhong)于成功再聚首，在這個以愛為(wei)名的(de)(de)日(ri)(ri)子(zi)，前往山西，從中華文明的(de)(de)重要發祥地之一的(de)(de)運(yun)城開(kai)始，途徑晉(jin)城、長治、太原、大同、最終(zhong)抵達“河千里一曲”的(de)(de)忻州河曲縣南元(yuan)村(cun)。
本次(ci)活(huo)動中，派特生物(wu)集(ji)團再次(ci)捐贈善款和(he)物(wu)資(zi)，以(yi)派特生物(wu)黨支部的(de)(de)名義與蒲公英組織(zhi)及其它(ta)志(zhi)愿(yuan)組織(zhi)和(he)志(zhi)愿(yuan)者一道，從南到北跨越1800公里(li)，為(wei)這些默默抗爭(zheng)的(de)(de)家庭帶去星(xing)星(xing)之火，希望以(yi)點滴匯聚(ju)的(de)(de)溫度，以(yi)力(li)所能及的(de)(de)方式，提供人(ren)力(li)物(wu)力(li)上的(de)(de)支持(chi)，為(wei)山西地區(qu)的(de)(de)漸凍人(ren)朋友和(he)家屬們，融化(hua)身(shen)體和(he)生活(huo)帶來的(de)(de)堅冰。
“漸凍人(ren)(ren)癥”又被稱為(wei)“盧(lu)伽雷氏(shi)病(bing)”、運動神(shen)經元(yuan)病(bing)。發病(bing)時(shi)(shi)，人(ren)(ren)體上運動神(shen)經元(yuan)和下運動神(shen)經元(yuan)損傷(shang)，導(dao)致延(yan)髓(sui)支(zhi)配的(de)肌(ji)肉、四肢、軀干、胸(xiong)部(bu)腹部(bu)的(de)肌(ji)肉逐漸無(wu)力(li)和萎(wei)縮(suo)。確診后平均生存時(shi)(shi)間(jian)只(zhi)有(you)3～5年(nian)，全(quan)球每90分鐘(zhong)就(jiu)有(you)1位患(huan)者不(bu)(bu)幸去世(shi)，被列為(wei)五大絕癥之一(yi)。“漸凍人(ren)(ren)癥”尚無(wu)治(zhi)愈的(de)方(fang)法，只(zhi)可進(jin)行輔助的(de)藥(yao)物治(zhi)療，延(yan)緩患(huan)者發病(bing)進(jin)程。據網上2023年(nian)不(bu)(bu)完全(quan)統計(ji)，中國目前約有(you)20萬(wan)人(ren)(ren)罹患(huan)漸凍癥，而實際人(ren)(ren)數(shu)只(zhi)會更多。這(zhe)種疾(ji)病(bing)目前不(bu)(bu)僅(jin)對于這(zhe)些(xie)獨(du)自抗爭的(de)戰(zhan)士(shi)們是一(yi)個日漸增長(chang)的(de)壓力(li)，其昂貴的(de)設備(bei)、護理(li)(li)成本、繁雜護理(li)(li)流程，對其身邊的(de)家屬在經濟上、心理(li)(li)上也是一(yi)個巨大的(de)負擔(dan)。但(dan)長(chang)夜雖深，亦有(you)星芒，星星之火，可以燎原。
派(pai)特生物集團(tuan)和蒲公英漸凍(dong)人(ren)罕見病關愛中(zhong)心也在此(ci)呼吁，希(xi)望有更(geng)多社會(hui)人(ren)士關注(zhu)這(zhe)一特殊群體，共同為這(zhe)些飽受(shou)冰(bing)凍(dong)困擾的同胞伸出援(yuan)手。盡我(wo)所能(neng)，助人(ren)一臂之力(li)，讓愛灑滿(man)人(ren)間，冰(bing)封解凍(dong)。
